L’Observatoire des maladies rares 2016 : information et lien social au cœur des réseaux sociaux

L’Observatoire des maladies rares a encore innové cette année en proposant une étude inédite sur l’apport des réseaux sociaux au bénéfice des personnes touchées par une maladie rare. Le choix d’étudier le Forum maladies rares offre un focus sur le plus important de ces réseaux dédiés aux maladies rares en France.

5 enseignements peuvent être tirés des données de l’Observatoire des maladies rares 2016 : 

. Le développement du lien social est l’un des axes fondamentaux caractérisant la valeur ajoutée du Forum. Quels que soient le lieu ou le niveau de vie, l’âge, le niveau d’étude, la personne cherche et « rencontre » souvent des personnes avec qui elle peut échanger sur des situations similaires. 

. Le Forum est un formidable espace pour rompre l’isolement de personnes qui en raison de leur état physique ou de leur situation sociale ont peu ou pas de relations. Cette problématique de l’isolement reste en effet importante, malgré les progrès enregistrés par ailleurs. 

. L’information est très diverse, morcelée en une mutitude de sujets qui représentent bien le parcours multidimensionnel qui caractérise souvent des personnes atteintes par une pathologie rare. La conséquence est un volume global qui fait de l’information un apport majeur du Forum. Cette information est produite par les internautes et modérée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services. 

. Le Forum maladies rares agit en complémentarité des autres ressources disponibles pour être informé et/ou soutenu. Par exemple, un médecin d’un centre expert n’aura pas tout le temps nécessaire à consacrer à une personne malade et celle-ci souhaitera aussi bénéficier d’autres formes d’échanges. 

. La co-construction du Plan national maladies rares, novateur et opérationnel, doit porter l’ambition des réseaux sociaux.

Ils offrent en effet l’intérêt d’être accessibles par tous, de n’importe où et n’importe quand. Ils ont aussi l’avantage d’être peu couteux et efficaces. Deux impératifs doivent toutefois être pris en compte : la maîtrise technique des outils utilisés et la qualité de l’information proposée. 

Exemple d’un post sur une maladie ultra rare : « Nous sommes à présent 3 familles françaises concernées par la même maladie à être en contact. Ce diagnostic que nous attendions depuis plusieurs années va nous permettre de sortir de notre bulle et de ne plus nous sentir seuls au monde. Nous avons sans nul doute beaucoup à partager et espérons que nous pourrons bientôt nous rencontrer. » 

Les principaux résultats : 
.  3 254 messages ont été étudiés dans l’analyse lexicale et 2 100 dans l’analyse thématique, soit une marge d’erreur de /-1,3% pour cette dernière.

.  Le champ lexical relatif à l’univers médical est présent dans 68% des posts, celui lié à la souffrance physique ou psychologique dans 61% et celui exprimant l’espoir dans 40%.  .

.  De l’étude thématique, il ressort que 34% des messages expriment l’importance de pouvoir échanger sur sa situation. 29% contiennent une demande ou un échange d’information ou de conseil.  

. .  19% des posts traitent du thème du diagnostic. 14% portent sur la relation avec le médecin.  

. .  7% des messages abordent la question de la vie scolaire ou professionnelle. 6% ont pour objet la prise en charge administrative (CPAM, MDPH…).  

. . . .  20% des posts relatent de la fatigue et/ou de la douleur physique. 15% évoquent le sentiment de solitude, l’isolement ou la rupture de l’isolement. 10% des messages proposent un lien vers le site d’une association ou un document en ligne. 8% font référence à la necessité de garder le moral face à la maladie.  

Le rapport complet (méthodologie, résultats et analyses) de l’Observatoire des maladies rares 2016 est en ligne sur le site internet. 

L’Observatoire des maladies rares 2016 a été soutenu par Sanofi Genzyme que nous tenons à remercier. Ce mécénat et cette confiance ont été reconduits cette année en laissant de nouveau une totale indépendance aux travaux de l’Observatoire. 

Dernière minute : qualité de service dernier cri ! Le service d’information et de soutien (appel, mail, ch@t, Forum maladies rares) vient d’être certifié conforme à la norme qualité ISO 9001 dans sa toute nouvelle version 2015 par l’AFNOR. Après avoir été le premier service d’information en santé français à être certifié conforme à une norme qualité en 2009, c’est ainsi l’un des tout premiers acteurs à répondre aux exigences de la norme ISO 9001:2015. 

Aucun écart n’a été relevé lors de cet audit et une large majorité de points forts a été établie. Cette certification représente la confirmation de la qualité de service délivrée aux usagers et un levier pour poursuivre son amélioration continue. Avec une finalité : contribuer à améliorer le quotidien des personnes malades et de leurs proches. 

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