Comment accompagner un proche face au cancer ? 8 conseils d’un psy

L’expérience d’accompagner un proche face au cancer est singulière et intransférable. Cette expérience est construite quotidiennement et influencée par différents facteurs : la nature de votre lien avec la personne proche (amitié, affection, amour, degré de parenté…), la qualité de la communication entre vous et votre proche, le type de cancer, le stade de la maladie, les sentiments dans les différentes étapes de la maladie, votre disponibilité et vos limites, la manière dont votre proche souhaite être accompagné dans la maladie, le rôle de chacun, la présence ou l’absence d’un réseau de soutien, etc.

Toutefois, malgré cette imprévisibilité, 8 points peuvent être considérés et pourront vous aider à limiter les conséquences négatives de la maladie dans vos vies.

1. Être au clair sur le rôle de chacun

Touché par la souffrance qui accompagne le diagnostic d’un cancer d’un proche, on peut avoir tendance à vouloir prendre des décisions hâtives, « courir contre le temps », imposer notre avis en écoutant davantage la maladie, que la personne malade. Cette manière d’agir ne vient pas d’un manque d’empathie, mais plutôt de l’envie de faire ce que l’on pense être le mieux pour la personne dont on est proche. Il y a, entre autres, deux défis tout au long du processus d’accompagnement d’un proche malade. Le premier défi est de reconnaître votre proche comme l’auteur de sa vie, y compris la vie qui, en ce moment, est traversée par la maladie. Le deuxième défi est d’occuper, en tant qu’accompagnant, le rôle de co-auteur de cette histoire.

La place de co-auteur est très importante, car une histoire de vie ne s’écrit jamais seule. Nous avons besoin de co-auteurs pour écrire les lignes de nos pages.

Être co-auteur d’une histoire, c’est être présent pour l’autre dans la limite de ses possibilités, c’est écrire les lignes de cette histoire avec votre proche, mais pas à sa place. En considérant que votre proche est l’auteur de sa propre histoire, vous allez pouvoir mieux écouter et considérer ses sentiments, ses désirs, ses peines, ses positions face aux dilemmes, ses choix en fonction de ses possibilités et de ses limites. Des questions comme « De quoi as-tu besoin en ce moment ? Comment puis-je t’aider ? Que veux-tu faire aujourd’hui ? Comment as-tu compris ce qui a été dit par les professionnels de santé et qu’en penses-tu ? » pourront vous aider à engager un dialogue qui clarifie les attentes et le rôle de chacun, vos limites, ainsi que vos disponibilités.

2. L’importance d’une bonne communication

Une mauvaise communication peut déclencher des incompréhensions ou des situations stressantes, de la même manière qu’une bonne communication peut diluer des problèmes, des conflits. Dans les situations de crise causées par une maladie, de nombreuses questions n’auront pas de réponses immédiates, mais les questions elles-mêmes, lorsqu’elles sont partagées, semblent avoir un pouvoir de soin : en partageant nos questions, nous donnons à l’autre la possibilité de nous écouter et de réfléchir avec nous au sujet du problème qui nous afflige.

Une bonne communication peut vous permettre de vous sentir moins seul dans une situation de crise, de maladie et trouver, qui sait, des réponses ou des possibilités vis-à-vis d’une question. Il n’est pas toujours possible de comprendre ce que l’autre nous communique, quand cela arrive, vous pouvez être sincère et signaler à l’autre cette incompréhension : « peut-être que je n’ai pas très bien compris ce que tu dis. J’ai compris cela… est-ce que c’est bien cela que tu voulais dire ? ».

Un autre aspect important sur la communication concerne la qualité de celle-ci avec les professionnels de santé qui accompagnent votre proche. Vous pouvez l’aider à communiquer avec l’équipe, s’il le souhaite, en l’aidant à préparer les questions à l’avance pour la consultation. En même temps, soyez attentif à ne pas poser des questions à sa place, de questions auxquelles il ne souhaite peut-être pas avoir de réponse ; le malade a aussi le droit de ne pas vouloir avoir certaines informations à un moment donné du processus de la maladie. Vous pouvez également l’encourager à partager ses préoccupations avec l’équipe de santé. Une bonne communication avec les professionnels de santé pourra aider ces derniers à adapter leur prise en charge en fonction des besoins spécifiques de votre proche malade.

3. Aide pour les activités de la vie quotidienne

Soutenir votre proche dans les tâches de la vie quotidienne peut être d’une importance primordiale. Cependant, avant de proposer de l’aide et de vous engager, essayez d’être clair avec vous-même : quelles sont les tâches, les activités avec lesquelles vous vous sentez à l’aise ? Cette aide peut prendre plusieurs formes : administration des traitements, tâches ménagères, repas, courses, soins d’hygiène personnelle, accompagnement aux rendez-vous médicaux, accompagnement à l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives. Il est important de demander à votre proche quel est le type d’aide dont il a vraiment besoin, comment il souhaite que vous l’aidiez. Avec le temps, les tâches pourront changer et vous aurez peut-être besoin de vous réadapter.

4. Avoir un réseau social de soutien

L’expérience d’accompagnement d’un proche atteint d’un cancer peut être intense au niveau émotionnel, physique, social, spirituel, etc. Vous pourriez devenir plus vulnérable si vous n’avez pas la possibilité d’être aidé si le besoin s’en fait ressentir. Soyez toujours vigilant à vos limites et identifiez votre réseau de soutien : sur qui pourriez-vous compter pour vous soutenir émotionnellement, affectivement ? Avez-vous réalisé une recherche d’associations qui pourraient vous soutenir ? Connaissez-vous d’autres personnes qui accompagnent aussi leurs proches, auriez-vous envie d’échanger avec elles ?

5. Identifier et prendre en charge les différentes formes de douleur

La douleur peut être ressentie dans différentes dimensions : dimension physique, dimension psychique, dimension sociale, dimension spirituelle. Le soulagement des différentes formes de douleur et des symptômes de la maladie est essentiel pour contribuer à une meilleure qualité de vie.

La douleur constante peut provoquer une humeur maussade, l’anxiété, l’irritabilité, l’hostilité, le pessimisme et la dépression. La douleur peut perturber le sommeil de la personne souffrante et de sa famille. La douleur non identifiée ou non décrite est plus difficilement traitable. Pour que la douleur soit correctement identifiée et soignée, elle doit être exprimée dans un langage approprié. Il pourrait être très bénéfique d’aborder le sujet de la douleur avec votre proche, de le conseiller à parler le plus précisément possible de sa douleur à l’équipe soignante : où est-ce que ça fait mal ? Comment est-ce que ça fait mal ? Quand est-ce que ça fait mal ? Combien de temps cela dure-t-il ? Qu’est-ce qui empire la douleur ? Qu’est-ce qui diminue la douleur ?

6. Soyez conscient de vos sentiments et de vos émotions

L’accompagnant et son proche malade peuvent vivre différentes phases tout au long du processus de la maladie : le déni, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation. Être conscient des sentiments qui habitent chacune de ces phases est important pour mieux les vivre et les comprendre.

Dans le déni, la peur de l’inconnu peut être présente, mais potentiellement accompagnée de courage. Dans la colère, nous trouverons probablement la révolte, mais aussi la possibilité créative de tracer de nouvelles voies. Dans le marchandage, on peut rencontrer la vulnérabilité de ceux qui demandent l’impossible, mais aussi la recherche de négociations possibles et efficaces. Dans la dépression, nous touchons la tristesse… mais aussi la possibilité d’une réflexion profonde avec de nouvelles valeurs, menant à la construction de sens pour l’expérience vécue. Dans l’acceptation, nous trouvons de la gratitude pour ce qui a été vécu et pour ce qui est vécu au moment présent, ainsi qu’une possible sérénité.

7. Concernant la fatigue

Les proches aidants peuvent ressentir de la fatigue et de la détresse psychoémotionnelle. Il est important, chaque fois que cela est nécessaire et possible, d’essayer de se reposer, de bien manger, de réaliser des exercices physiques régulièrement, de méditer, de pratiquer quelques loisirs, de cultiver les liens sociaux et la spiritualité si vous sentez que cela peut vous faire du bien. Identifiez ce qui peut vous faire du bien et faites-le, si possible.

8. Quand faire appel à un psychologue ?

Intensément engagés dans l’accompagnement d’un proche malade, nous ne sommes pas toujours disponibles pour reconnaître nos besoins, notre état. À quel moment faut-il faire appel à un psychologue ? Lorsque vous vivez une situation qui déclenche des sentiments ou des états douloureux tels que la tristesse, la colère, la peur, l’anxiété, l’ennui, le stress, la dépression, le découragement, la solitude, l’incertitude, la frustration, l’insatisfaction… etc. Lorsque vous sentez que, face à la souffrance, vous avez besoin d’être écouté par un professionnel qui saura réfléchir avec vous des problématiques, des questions ou des sentiments qui demandent à être exprimés, entendus et compris. Dans ce cas-là, ne restez pas seuls dans le processus d’accompagnement d’un proche malade, vos difficultés et sentiments sont légitimes et peuvent être accueillis, entendus par un psychologue et ensemble vous pouvez cheminer dans la construction du sens de ce que vous vivez et de ses possibilités.

Par Viviane Rodrigues, psychologue membre du comité Psychologue.net

Crédit photo : DepositPhotos