2e états Généraux de la SLA : Quel avenir pour 8000 malades ?

Sclérose Latérale Amyotrophique, maladie de Charcot, maladie du motoneurone, maladie de Lou Gehrig ...sous ces dénominations, une seule terrible maladie: la SLA qui touche 8000 personnes en France, laissant à ces dernières quelques années seulement d'espérance de vie.

Cette maladie neurologique est la plus violente et la plus grave après la maladie de Creutzfeldt-jakob ; elle est aussi la plus fréquente après la maladie d'Alzheimer .La dégénérescence rapide des motoneurones va entraîner une cascade de handicaps lourds: paralysé des 4 membres, puis des muscles responsables de la déglutition, puis de la phonation, enfin de la respiration, le malade garde intactes ses facultés intellectuelles et assiste, spectateur impuissant, à la dégradation de son corps.

Les 2e états Généraux de la SLA qui se tiendront le 30 octobre prochain à l' Assemblée Nationale donneront la parole aux malades pour dénoncer les carences et les dysfonctionnements de notre système de soins et pour rappeler que la mise en place de centres experts répartis sur le territoire national est aujourd'hui une urgence.

La publication du Livre Noir de la SLA, présenté lors des états généraux de la SLA en octobre 2000, a permis de fortement sensibiliser les pouvoirs publics, mais un an après, force est de constater que beaucoup reste à faire, pour une meilleure prise en charge médicale et sociale de cette maladie.

Les retards de diagnostics sont encore trop nombreux: moins de 10% des patients sont diagnostiqués dans les six mois suivant l'apparition des symptômes, 22% des patients sont diagnostiqués après plus d'un an et 18% après plus de 18 mois, alors que la maladie évolue pour la moitié des patients en moins de trois ans; les chiffres parlent !

Il est essentiel, compte tenu de la rapidité de l'évolution de la maladie à compter de l'apparition des premiers symptômes, que la coordination de la prise en charge médico-sociale soit mise en place dès qu'un diagnostic est posé et que cette coordination fasse le lien entre les différents intervenants et oriente la famille dans ses démarches administratives.

En l'absence d'un maillage du territoire par des centres experts, et sans une forte information des professionnels de santé sur la SLA, la qualité de la prise en charge reste aléatoire.

La solution initiée et exigée par les patients au travers de l'ARS (Association pour la recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique) consiste à mettre en place immédiatement un minimum de 3 centres experts répartis sur un axe Nord-Sud.

Une solution qui représente un coût inférieur à 3 millions de francs par centre, montant, dérisoire eu égard à l'urgence d'assurer la qualité de soins nécessaires aux malades frappés par cette terrible maladie.

L'expérience d'autres pathologies montre que seuls les centres experts permettent une structuration en réseau qui facilite l'accès rapide des malades au diagnostic et aux soins adaptés.

C'est dans un esprit d'humanisation du soin et de parfaite efficacité que l'association ARS entend se mobiliser pour l'obtention de ces centres experts qui permettront aux malades de bénéficier d'un accès rapide à une prise en charge appropriée.

Voir aussi le dossier caducee.net sur la SLA

http://www.caducee.net/DossierSpecialises/neurologie/sclerose-laterale-amyotrophique.asp