Cancers de l'enfant lancement du site pediatrie.e-cancer.fr

Le site pediatrie.e-cancer.fr, développé par l’Institut national du cancer en collaboration avec les collectifs d’associations  Grandir sans cancer, Gravir et UNAPECLE, est mis en ligne à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant célébrée chaque année le 15 février.  

Premier site rassemblant l’ensemble des informations à destination des parents, des enfants, des adolescents et des jeunes adultes, des professionnels de santé et des chercheurs, il s’organise autour de 5 espaces. Ces espaces ont été développés et pensés pour répondre aux questions de chaque profil d’utilisateur que ce soit en termes de contenus, de graphisme et de navigation.

L’Institut rappelle que le diagnostic de cancer est porté chaque année pour 2 200 enfants âgés de 0 à 17 ans. Si le taux de  survie à 5 ans, souvent synonyme de guérison, dépasse désormais 80 %, il faut encore faire mieux. Par ailleurs, deux tiers des enfants qui ont survécu ont des séquelles de leur traitement. C’est pourquoi la mobilisation de tous contre ces cancers est au cœur des actions de la stratégie décennale 2021-2030.

Réunir, sur un site de référence, l’ensemble des informations liées à la cancérologie pédiatrique pour en faciliter l’accès

Fruit d’un travail étroit entre l’Institut national du cancer et les collectifs Grandir sans cancer, Gravir et UNAPECLE dans le cadre de la Task Force pédiatrie, ce site regroupe l’information à destination des enfants, des familles et des proches, des professionnels de santé et des chercheurs.

Son ambition est de proposer, dans un espace unique, un accès facilité à l’information afin de:

– contribuer à accompagner les patients et leurs parents dans le parcours de soins ;

– proposer une information actualisée, complète et compréhensible par tous sur les cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte ;

– rendre visibles les actions réalisées et à venir dans le domaine de la recherche en cancérologie pédiatrique, favoriser les collaborations entre chercheurs. 

Chaque espace développe un contenu adapté à l’internaute avec une expérience de navigation répondant à ses usages. Dès la page d’accueil, celui-ci sélectionne son profil et accède à la rubrique qui lui est dédiée.

5 espaces distincts pour répondre aux préoccupations de chacun et accompagner l’internaute dans sa recherche d’information

Ce site, accessible à tous, s’adresse en priorité aux enfants touchés par la maladie, aux parents et proches, aux professionnels de santé et aux chercheurs.

Afin de répondre aux usages de chacun d’entre eux, un parcours de navigation et un univers graphique dédiés ont été mis en place. Ainsi, une navigation et des formats rappelant le jeu sont proposés aux enfants, un format sur le modèle des réseaux sociaux est préféré pour les adolescents et jeunes adultes. Pour les professionnels de santé et les chercheurs, les espaces dédiés proposent notamment un accès direct au registre des essais cliniques, à une carte des projets de recherche en cancérologie pédiatrique et aux appels à projets ou à candidatures. À terme, le service s’étendra également à un annuaire des chercheurs.

L’accès direct, via cette rubrique, à la plateforme U-Link permet aux parents, familles et professionnels de santé d’être informés surles essais cliniques ouverts, sur les essais cliniques fermés ainsi que leurs résultats. U-Link est également un dispositif d'aide aux familles, à travers lequel les frais de déplacement et d'hébergement peuvent être pris en charge.

Enfin le site propose plusieurs fonctionnalités accessibles en fonction des rubriques : une carte interactive des associations et lieux d’information, une carte interactive des 47 établissements autorisés en cancérologie pédiatrique, un dictionnaire, une foire aux questions (FAQ) et des ressources complémentaires adaptées à chaque public.

Les cancers de l’enfant : chiffres clés

2 200 enfants de 0 à 17 ans nouvellement atteints chaque année par un cancer

Dont 450 nouveaux cas chez les adolescents de 15 à 17 ans

2 registres pédiatriques nationaux qui recensent tous les cas de cancers de l’enfant

7 centres labellisés INCa de phase précoce ouverts à la recherche clinique en cancéropédiatrie depuis 2019

2/3 des enfants qui ont survécu ont ou auront des séquelles

1re cause de décès par maladie chez l’enfant de plus de 1 an

Un taux de survie à 5 ans de plus de 80 %

En savoir plus sur les actions en matière de lutte contre les cancers pédiatriques : télécharger le rapport « La lutte contre les cancers pédiatriques en France. Enjeux, actions et perspectives ». Édition 2021.

Le financement de 5 millions d’euros supplémentaires annuels dédiés à la recherche fondamentale sur les cancers pédiatriques

En 2018, la ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation a décidé d’un financement supplémentaire dédié à la recherche fondamentale sur les cancers de l’enfant, de 5 millions d’euros par an. En effet, c’est au moyen de la recherche fondamentale que la compréhension des causes des cancers de l’enfant et l’identification des voies thérapeutiques pour les cancers pédiatriques de mauvais pronostic pourront progresser. C’est aussi grâce à la recherche qu’il sera possible de limiter les séquelles et améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes guéris d’un cancer dans l’enfance.

Ce financement soutient des actions de coordination et des projets de recherche fondamentale d’un nouveau type venant compléter les actions récurrentes de l’Institut national du cancer. Le ministère de la Recherche lui a confié la gestion de ce financement récurrent dont l’utilisation est définie en accord avec la Task Force qu’il anime et composée des trois collectifs : Grandir sans cancer, Gravir, UNAPECLE. Les collectifs comprennent des associations de parents, mais aussi des chercheurs, la SFCE, la Fondation ARC et la Ligue contre le cancer, ainsi que plusieurs fondations.

Ces actions s’inscrivent pleinement dans le cadre du nouvel élan donné par la stratégie décennale de lutte contre les cancers.

https://pediatrie.e-cancer.fr/

À propos de l’Institut national du cancer

Agence d’expertise sanitaire et scientifique publique, l’Institut national du cancer a été créé par la loi de santé publique du 9 août 2004. Il conduit l’élan national pour réduire le nombre de cancers et leur impact dans notre pays. Pour cela, l’Institut fédère et coordonne les acteurs de la lutte contre les cancers dans les domaines de la prévention, des dépistages, des soins, de la recherche et de l’innovation. Porteur d’une vision intégrée des dimensions sanitaire, médicale, scientifique, sociale et économique liées aux pathologies cancéreuses, il met son action au service de l’ensemble des concitoyens : patients, proches, aidants, usagers du système de santé, population générale, professionnels de santé, chercheurs et décideurs. L’Institut assure la mise en œuvre de la stratégie décennale de lutte contre les cancers 2021-2030.

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