Les équipes du chu de nice vont tester l’expérience « in their shoes»

Les 13,14 et 15 novembre, le service du Professeur Xavier Hébuterne, dont son centre MICI est l’un des 10 plus importants de France avec une file active de près de 2000 malades, vont tester la nouvelle application « In Their Shoes»  qui   leur permettra  de vivre pendant 24 heures dans la peau d’une personne atteinte d’une maladie de Crohn

L’application  « In their Shoes » a été déployée avec le soutien de l’Association François Aupetit. Cette initiative unique en son genre se présente sous la forme d’une application et d’un kit d’accessoires. Des épreuves régulières, élaborées par des patients, permettent de toucher du doigt les difficultés physiques, psychologiques et sociales auxquelles ces malades sont confrontés quotidiennement.

« In Their Shoes » doit ainsi permettre de faire prendre conscience à toutes les parties

prenantes des impacts de ces maladies qui touchent plus de 250 000 personnes en France.

Pourquoi ? Pour sensibiliser les professionnels de santé, les acteurs institutionnels et le grand public aux difficultés physiques, psychologiques et sociales, souvent taboues, auxquelles les personnes atteintes de MICI sont confrontées quotidiennement

Comment se déroule l’expérience

L’expérience « In Their Shoes » aura lieu les 13-14 et 15 novembre

•             Une première réunion de kick-off de 2 heures sera organisée le soir du 13 novembre pour donner des informations sur les MICI, expliciter les règles et remettre les outils de l’expérience aux participants. Elle peut être réalisée en face à face ou organisée par Webex si nécessaire

•             Les participants retournent ensuite à leur vie de tous les jours en participant aux différents challenges interactifs

•             Une deuxième réunion sera organisée 24 heures plus tard le 15 novembre au matin pour recueillir le res- senti des participants et organiser une discussion avec un patient expert, membre de l’Association François Aupetit.

En  termes  d’outils,  les  participants  sont  équipés  d’une  application  pour  smartphones  et  d’un  kit  constitué d’accessoires nécessaires à la simulation afin de rendre l’expérience véritablement immersive :

Un avatar qui représente le participant en tant que patient tout au long de l’expérience permet de refléter l’état émotionnel du patient en fonction de l’engagement du participant (par exemple : douleur lorsque le repas n’est pas adapté, soulagement après s’être rendu aux toilettes, etc.) ;

Grâce à des messages pushs, les défis que rencontrent les malades au quotidien vont être envoyés aux participants tout au long de la journée ;

Un suivi est prodigué en « live » plusieurs fois par jour par téléphone, par une infirmière, un médecin, un manager, un collègue ou un ami. Ces différents rôles sont joués par une comédienne et donnent l’occasion de faire face aux difficultés rencontrées régulièrement par les patients, dans leur vie personnelle et professionnelle.

Le centre MICI du CHU de Nice est une référence au niveau national du MICI  (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) : des maladies invisibles difficiles à cacher

Le centre assure et propose une offre de soins complète :

•            Consultation externe,

•            Séances d’hospitalisation ambulatoires (essentiellement pour les perfusions de biothérapie et l’endoscopie diagnostique ou thérapeutique),

•            Hospitalisation conventionnelle pour les complications,

•            Chirurgie (chirurgien dédié aux MICI),

•            Education thérapeutique (accompagnement des malades par une équipe pluridisciplinaire comprenant infimière, psychologue, diététicienne, pharmacien, stomathérapeute, patient-expert)

LE MICI en chiffres

•     En France 250 000 personnes sont atteintes de Maladie de Crohn et de Rectocolite Hémorragique ; 30 nouveaux cas sont diagnostiqués tous les jours

•     L’âge moyen du diagnostic se situe entre 18 et 30 ans pour la MC et environ 35 ans pour la RCH. Les formes de l’enfant sont en augmentation.

•     La région PACA est particulièrement touchée avec 11 690 patients en ALD24 à fin 2014 : une prévalence supérieure à la moyenne française