Cardiopathie congénitale : l'Internet comme support d'information pour les familles

Environ 60 % des familles disposant d'un accès Internet utiliseraient ce média pour rechercher des informations sur le diagnostic et la prise en charge des cardiopathies congénitales si leur enfant est concerné. Ceci est la conclusion d'une étude américaine dont les résultats soulignent le besoin de fournir aux patients des références pertinentes sur ces pathologies.

Catherine Ikemba (Baylor College of Medicine, Houston) et ses confrères ont mené cette étude auprès de familles avec un enfant atteint d'une cardiopathie congénitale et qui était candidat à une chirurgie. Les auteurs ont analysé les réponses de 275 familles à un questionnaire sur l'utilisation d'Internet dans la recherche d'information sur la pathologie de leur enfant.

Sur les 275 familles, 160 disposaient d'un accès Internet soit au domicile soit sur le lieu de travail : 58 % ont utilisé Internet pour obtenir des informations complémentaires sur l'anomalie cardiaque de leur enfant.

Globalement, les parents ont estimé que la recherche d'informations jugées pertinentes était plutôt aisée et six parents ont même créé un site web sur la cardiopathie congénitale en question.

Les informations obtenues étaient dans leur écrasante majorité bien accueillies par les parents puisque dans 95 % des cas, les familles ont jugé ces documents utiles ou très utiles pour la compréhension de la cardiopathie de leur enfant.

Dans leur commentaire, les auteurs de l'étude insistent sur l'utilisation fréquente d'Internet par les patients, pratique qui tend à se généraliser. Les informations obtenues, jugées vraiment utiles par les patients, ne doivent pas pour autant écarter la possibilité d'informations erronées.

En ce sens, Catherine Ikemba et ses confrères estiment que les praticiens devraient être en mesure de fournir le cas échéant des références fiables aux parents désireux de se documenter, via Internet, sur une pathologie spécifique.

Source : Pediatrics 2002;109(3):419-22

SR