L'EPDA encourage le changement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Europe

LONDRES, April 12, 2010 /PRNewswire/ -- Pour souligner le première Journée européenne d'action contre la maladie de Parkinson (European Parkinson's Action Day), l'Association européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA, European Parkinson's Disease Association) a annoncé aujourd'hui le lancement d'une nouvelle recherche de grande importance portant sur les soins que reçoivent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à travers 36 pays européens.

La recherche s'inscrit dans le cadre d'un programme de trois ans mis sur pied par l'EPDA qui a pour objectif la construction de la plus grande banque de données comparables sur le diagnostic de la maladie de Parkinson, sa prise en charge et sur les différents traitements prescrits à travers l'Europe. En fin de compte, l'organisation désire se servir de cette recherche pour aider les preneurs de décisions et les professionnels de la santé à améliorer la qualité des soins que reçoivent les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Les résultats de la première phase du sondage seront rendus public lors de la deuxième Journée européenne d'action contre la maladie de Parkinson (European Parkinson's Action Day) en 2011.

« Nous sommes très heureux que cette importante recherche ait été lancée à travers l'Europe. Il faut se mobiliser maintenant et identifier les lacunes en matière de traitement de la maladie de Parkinson pour pouvoir encourager et soutenir les gouvernements dans l'amélioration des services que reçoivent les patients et des résultats qui en découlent », a commenté Knut-Johan Onarheim, le président de l'EPDA. « La maladie de Parkinson touche un nombre stupéfiant de personnes, c'est-à-dire 6,3 milliards, à l'échelle mondiale et le poids social et économique que représente la maladie ne fait que s'accroître. Nous savons qu'en traitant le patient rapidement et correctement, nous sommes en mesure de réduire considérablement le coût humain et le coût social de la maladie. C'est donc ce que nous cherchons à faire pour toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson en Europe. »

La nouvelle recherche et la Journée européenne d'action contre la maladie de Parkinson (European Parkinson's Action Day) s'inscrivent toutes deux dans le cadre de l'initiative « Move for Change » de l'EPDA. Lancée en 2009, l'initiative « Move for Change » a pour objectif l'instigation de changements dans les plus hautes sphères pour s'assurer que les personnes souffrant de la maladie de Parkinson reçoivent le diagnostic et les traitements appropriés au bon moment.

Pour de plus amples renseignement concernant le projet de recherche et l'initiative « Move for Change » de l'EPDA, veuillez consulter le : http://www.epda.eu.com/projects/moveForChange/2009/.

Notes pour les rédacteurs

À propos de la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson occupe le deuxième rang parmi les troubles neurodégénératifs évolutifs les plus communs et elle touche les personnes de toutes les cultures et de toutes les races partout dans le monde.

On estime à quelque 6,3 millions le nombre de personnes atteintes du Parkinson dans le monde, dont 1 sur 10 est diagnostiquée avant l'âge de 50 ans. Actuellement, la maladie ne se guérit pas. Elle affecte les jeunes, les personnes âgées, les hommes comme les femmes et a une incidence considérable sur toute la famille.

Les symptômes du Parkinson diffèrent chez chacun ; ils peuvent varier de jour en jour, d'heure en heure, et même de minute en minute. Tous les gens ne sont pas affectés par les mêmes symptômes et la maladie influe sur tous les aspects de la vie quotidienne. Elle a été décrite comme donnant l'impression d'être « piégé dans son propre corps ». Bien que les traitements soient améliorés constamment, les chercheurs n'ont pas encore trouvé de façon de prévenir ou de guérir le Parkinson.

À propos de l'EPDA

L'European Parkinson's Disease Association (EPDA) est une organisation à but non religieux, politique ou lucratif qui se préoccupe de la santé et du bien-être des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, de leurs familles et de leurs soignants.

The EPDA, fondé en 1992, contribue à appuyer plus de 1,2 million de personnes atteintes du Parkinson et leur famille à travers l'Europe. L'organisation compte 43 associations de la maladie de Parkinson membres (qui représente plus de 200 000 personnes atteintes et leurs soignants) et sept associations membres, dont la Movement Disorder Society (MDS), l'European Federation of National Societies (EFNS), l'European Federation of Neurological Associations (EFNA) et l'Association of Physiotherapists in Parkinson's Disease Europe (APPDE).

Vision : Permettre une vie remplie avec le Parkinson tout en soutenant la recherche d'un remède.

Énoncé de mission : Améliorer la vie des gens qui sont atteints de la maladie de Parkinson ainsi que leur famille et soignants en favorisant un dialogue constructif entre la science et la société, et en encourageant et en appuyant le développement d'organismes nationaux sur le Parkinson.

Lisez davantage sur l'organisation, ses programmes d'aide, activités, événements, projets, nouvelles et publications et de l'information sur le Parkinson en visitant sa page Web au (http://www.epda.eu.com).

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