Cancer du sein métastatique : comment optimiser le parcours de soins en ambulatoire ?

Avec l’arrivée de nouvelles thérapies basées sur la prise orale de comprimés, les patientes souffrant de cancer du sein métastatique peuvent désormais rester éloignées des structures hospitalières et prendre leur traitement à domicile. Cette évolution ne va pas sans poser de nouveaux défis aux professionnels de santé qui doivent s’organiser pour assurer un suivi médical et un accompagnement psychosocial de qualité.

Pour répondre à ces questions, Lilly a réuni le 15 juin dernier, dans le cadre de deux tables rondes, un groupe d’experts pluridisciplinaire composé d’oncologues, pharmaciens, infirmières, médecins généralistes, associations de patients, mais aussi une juriste, pour échanger et proposer des pistes de solutions en matière d’organisation des soins, d’information, de prise en charge et de financement.

Si les thérapies orales et les soins ambulatoires en cancérologie ne sont pas fondamentalement nouveaux, en revanche, le contexte médical du cancer du sein métastatique possède des spécificités qu’il est nécessaire d’identifier afin d’accompagner ce virage ambulatoire sur le territoire.

Adapter et séquencer le temps de l’annonce

Les experts ont rappelé que le cancer du sein métastatique n’est pas un cancer du sein comme les autres en raison de sa chronicisation et de son pronostic plus sombre que les autres cancers du sein.

« Si la consultation d’annonce dans le cancer du sein est bien formalisée avec un véritable dialogue singulier avec l’oncologue, cette consultation est moins structurée dans le cancer du sein métastatique », souligne Mme Dominique Debiais, vice-présidente d’Europa Donna

Professionnels et associations s’accordent sur le fait que le temps de l’annonce se doit d’être aménagé pour permettre à la patiente et à son entourage d’intégrer les informations spécifiques liées à cette maladie et à sa prise en charge, à travers 3 temps dédiés :

-    Les participants ont recommandé que l’annonce des résultats d’examens et du diagnostic par l’oncologue ne dépasse pas 15 minutes. L’annonce déclenche en effet un choc émotionnel important ne permettant pas d’aborder et d’assimiler trop d’informations dans un premier temps.

-    Ils conseillent de réaliser un second rendez-vous avec une infirmière pour expliquer et reformuler

les informations sur la maladie métastatique et sa prise en charge spécifique.

-    Ils ont précisé que l’organisation de rendez-vous d’accompagnement avec chaque acteur concerné au niveau médico-social, à chaque étape de la maladie et sur le passage en ambulatoire est nécessaire, mais qu’il faut aussi s’assurer que chaque acteur apporte une information complémentaire et cohérente.

Informer pour mieux accompagner les patientes

Le cancer du sein métastatique est une forme de cancer qu’il est nécessaire d’expliquer. Informer la patiente de manière claire et pédagogique est donc primordial. Cela passe également par une éducation thérapeutique personnalisée pour expliquer les étapes qui se profilent.

L’étape métastatique et sa prise en charge en ambulatoire soulèvent également des questions sur la vie professionnelle, le financement, les projets de vie, voire la fin de vie…

Dominique Thirry, juriste, précise : « Il arrive que certaines patientes perdent tous leurs droits, au niveau de leur pension d’invalidité par exemple, par manque d’informations en amont ». Un accompagnement dédié sur ces questions pratiques au niveau juridique via des organisations telles que l’association Juris Santé est essentiel.

Les participants ont souligné la difficulté d’information actuelle des patientes et de leurs proches et l’importance de la formation des acteurs du parcours de soins sur les cancers du sein métastatiques pour accompagner les patientes.

« Informer les patientes et leurs proches est un véritable enjeu. Il faut pouvoir leur expliquer simplement la maladie, les stratégies thérapeutiques, mais aussi les informer sur l’existence d’acteurs d’accompagnement et de proximité que ce soit sur le plan médical, personnel, familial, professionnel. Cela permet de les rassurer. C’est en ce sens qu’a été créée notre association Patients en Réseau » complète Laure Guéroult-Accolas, fondatrice de Patients en Réseau.

Cette table ronde a permis de mettre en avant l’existence d’un guide du parcours de soins mis à jour en 2017 (AFSOS) qui mérite d’être porté à la connaissance de tous. Les intervenants ont suggéré la possibilité de le compléter avec un référentiel des acteurs et structures locales vers lesquelles orienter les patientes ainsi que des associations et des patientes expertes, pouvant informer de manière simple et compréhensible une patiente entrant dans ce même parcours.

Accentuer le dialogue et la coordination entre les professionnels de santé, de l’hôpital vers la ville

Le passage à la prise en charge en ambulatoire, s’il permet à la patiente de retrouver son domicile, peut également être source d’angoisses. La coordination et la cohérence des messages de l’ensemble de ces acteurs de l’hôpital et de la ville sont donc une nécessité, notamment pour la prise du traitement.

Chaque acteur du parcours a un rôle spécifique, essentiel et complémentaire, pour rassurer et accompagner la patiente. L’information et l’impulsion de cette étape ambulatoire doivent venir de l’hôpital et aller vers la ville.

Dr Florence Lerebours, oncologue, rappelle « L’oncologue doit proposer à la patiente de la rappeler ultérieurement après l’annonce, de rencontrer une IDE ou d’autres acteurs en fonction de ses besoins ».

Dr Noëlle Davoust, pharmacienne d’officine, insiste : « Il faut délivrer le même message dans toute la chaîne de soins ».

Dr Jean Godard, médecin généraliste, ajoute : « Il est important d’organiser la santé en proximité au sein d’équipes de soins primaires formalisées. C’est rendre plus efficaces sur leur territoire les acteurs de premiers recours, infirmières, pharmaciens, médecins généralistes, et d’autres autour de ce premier noyau. Les soins primaires rendus plus lisibles collectivement pour leurs partenaires des établissements de soins en cancérologie, il sera possible et indispensable de mettre en place des protocoles professionnels partagés entre la ville et les établissements. »

Le médecin traitant est évidemment un acteur clé dans le parcours de soins, en particulier dans le suivi de proximité, mais la problématique des déserts médicaux souligne la difficulté pour certaines patientes d’y avoir recours. Les participants ont souligné l’importance de capitaliser sur des solutions existantes qui puissent s’adapter en fonction des spécificités locorégionales telles que :

-   S’appuyer sur les infirmières de coordination qui ont un rôle clé auprès des patientes pour répondre à leurs questions et les orienter entre les acteurs du parcours de soins. 

Comme le rappelle Anne Rêve, infirmière hospitalière : « La mise en place progressive des infirmières de pratique avancée, formées spécifiquement, intervenant en oncologie sera un soutien à ce dispositif ».

-    Face au déploiement inégal du DMP (Dossier Médical Partagé), l’utilisation d’une messagerie sécurisée et le développement d’outils de coordination sont importants pour une communication efficace entre les professionnels de santé impliqués.

-    Les outils de télésuivi, notamment dans le cadre de dispositifs médicaux remboursés, peuvent faciliter le suivi en ambulatoire, mais leur accès peut être plus limité auprès de certaines populations défavorisées. Dans ce cas, les acteurs de proximité pourraient être eux-mêmes équipés de tablettes connectées. La mise en place d’un carnet de suivi confié à la patiente, si elle le souhaite, pour le suivi avec l’ensemble des acteurs, pourrait être une alternative.

S’appuyer sur les professionnels de ville pour un suivi de proximité, rassurant pour la patiente

L’oncologie ambulatoire implique que les professionnels de santé hospitaliers (cancérologue, infirmières hospitalières et pharmaciens hospitaliers) transmettent le relais aux professionnels de santé en ville, afin d’accompagner au mieux les patientes retournées à leur domicile.