Le projet Hémavie, lauréat du 28eme festival de la communication santé

Le programme HéMaVie, développé par le laboratoire Celgene et l’AF3M (L’Association des Malades du Myélome Multiple) est lauréat du 28ème Festival de la Communication Santé, dans la catégorie « Communication Médicale ».

HEMAVIE™ : UNE SOLUTION CONCRETE POUR ACCOMPAGNER LES MALADES DU MYELOME

Le programme HéMaVie, mis en œuvre par la société Observia, vise à accompagner les personnes atteintes du myélome multiple, cancer rare de la moelle osseuse, touchant environ 5000 nouvelles personnes par an en France. Cette maladie est composée de phases de rémission et de rechute qui engendrent souvent une perte d’autonomie et une dégradation de la qualité de vie des malades. Si les traitements ont permis d’allonger considérablement leur espérance de vie ces dernières années, la maladie impacte toujours fortement leur vécu. Une grande partie d’entre eux se sentent isolés et anxieux face à la maladie. Ces difficultés sont ressenties également par leurs proches et leurs professionnels de santé, parfois désarmés et dépourvus de solutions concrètes pour les accompagner.

UNE PHASE PILOTE QUI DEMARRE DANS 5 VILLES DE FRANCE

Le programme HéMaVieTM vise à :

- Améliorer l’expérience vécue par les malades par la réduction de l’isolement face à la maladie et un accès facilité à des services existants, le renforcement du rôle des soignants et des aidants, une meilleure compréhension de la maladie et des solutions concrètes pour la gérer au quotidien

- Faciliter la communication entre les malades et les soignants

- Améliorer l’efficience du parcours de soins (coordination hôpital-ville)

- Faire évoluer les pratiques médicales pour qu’elles prennent davantage en compte ce qui compte pour les malades, et leur parcours de vie au sens large.

Depuis le début de l’année 2018, une phase pilote est lancée dans plusieurs centres hospitaliers de l’Hexagone, à Créteil (APHP, Henri Mondor) et aux CHU de Tours, Caen, Nantes et Limoges. Plus de 200 malades y participeront.
L’objectif est un déploiement du service dans les centres qui en exprimeraient le besoin en France dès le deuxième semestre 2018. HéMaVie™ a vocation à s’ouvrir à d’autres pathologies en hématologie et à d’autres partenaires industriels et associatifs.

HEMAVIE™, UN PROGRAMME PIONNIER ET UNIQUE

Le programme HéMaVie™ est avant tout un dispositif basé sur l’humain.
Pierre angulaire d’HéMaVie™, une infirmière coordinatrice est disponible pour soutenir le malade tout au long de son parcours de vie et se positionne comme son interlocutrice privilégiée. Elle répond à ses questions en temps réel, l’oriente vers des services personnalisés, et l’accompagne sur les volets administratifs, sociaux, et si besoin, peut être un relais dans le lien hôpital/ville.

Via une plateforme en ligne, les malades, leurs professionnels de santé, et leurs proches disposent chacun d’une interface qui leur est dédiée, où ils trouveront de l’information validée sur le myélome et son impact sur la vie quotidienne, des services de proximité (groupe de parole, associations locales, évènements), et des outils personnalisés (journal de bord, SMS d’informations sur la maladie, agenda médical…)

Ainsi, HéMaVie offre un accompagnement sur mesure (en fonction des besoins de chaque malade, et des pratiques de chaque équipe localement) et multicanal, ce qui en fait une initiative unique en son genre. 

Plus d’informations sur www.hemavie.fr