Naissance concertée d’un texte pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires non acquises

Ce matin étaient données par le professeur Jean Perret, au cours d’une conférence de presse, à Paris, les conclusions de la conférence de consensus sur la rééducation dans les pathologies neuromusculaires non acquises. Cette conférence, qui s’est tenue les 26 et 27 septembre et a regroupé pas moins de 36 experts qui ont débattu de 35 points, a donné naissance, 18 mois après la réunion initiale, à un texte consensuel permettant de faire le point sur les connaissances scientifiques et médicales sur le domaine et d’énoncer une série de recommandations à l’usage des différents acteurs de santé concernés.

Ces recommandations ont été élaborées et rédigées par un jury multidisciplinaire et multiprofessionnel présidé par le professeur Jean Perret de Grenoble. Elles sont téléchargeables gratuitement sur les sites de l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES) (ex ADEME) et de l’Association Française contre les Myopathies (AFM), cette dernière étant à l’origine de la conférence.

Les maladies neuromusculaires non acquises (MNN) sont aujourd’hui estimées au nombre de 120 et touchent environ 30000 personnes en France, adultes et enfants. Ayant souvent une origine génétique, elles évoluent plus ou moins rapidement vers une invalidité sévère. Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement curatif aux MNN.

La volonté de la part de l’AFM de cerner les problèmes de prise en charge et de traitement des MNN a été sous-tendue par le fait que ces aspects sont pluridisciplinaires et que la grande variété des maladies fait que les pratiques de soins sont hétérogènes et donc induisent des disparités entre les malades.

Les groupes de discussions et d’échanges qui ont eu lieu les 26 et 27 septembre derniers à Evry (Essonne) dans le cadre de la conférence de consensus, visaient à cerner l’état des lieux des connaissances et à codifier les pratiques de rééducation des MNN. Ils ont donné lieu, à l’issue du débat, à la réunion en huis clos du jury qui s’est attaché à dégager un consensus, à écrire ses conclusions et ses recommandations répondant concrètement aux questions posées.

Les questions dégagées au cours des discussions ont été au nombre de quatre : 1)Quels bilans proposer ? Méthode et périodicité ; 2)Quelles techniques de rééducation proposer ?; 3)Quels sont les objectifs et la place de la rééducation ? 4)Comment assurer l’indépendance et la qualité de vie ?

Le texte élaboré à l’issue de la conférence consensus va maintenant être distribué à l’ensemble des professionnels de santé (médecins, thérapeutes, éducateurs), aux organisations de santé et aux associations de malades.

«On peut espérer que ce texte devienne un outil de formation médicale continue», a conclu Jean Perret.

Source: AFM (voir site Web) ; ANAES (voir site Web)6 novembre 2001