De l’impact familial de la drépanocytose dans un pays africain

L’impact défavorable de la drépanocytose sur la dynamique familiale est un fait réel, indiquent dans les Archives de pédiatrie des cliniciens togolais au terme d’une étude dont l’objectif était d’évaluer les répercussions de la présence d’un enfant drépanocytaire sur la vie de la famille dans ce pays d’Afrique.

Il s'agissait d'une enquête par questionnaire ouvert portant sur 103 familles comportant un ou plusieurs enfants drépanocytaires suivis dans l’unité de prise en charge de la drépanocytiose du service de pédiatrie du CHU Tokoin de Lomé (Togo). Ce sont les principaux responsables des enfants, essentiellement les mères (90,3 %) qui ont été interrogés.

Il ressort de ce travail, réalisé entre avril et novembre 1998, que plusieurs parents ressentent des troubles dont les plus courants sont : la pitié pour l’enfant (92,2 %), l’insomnie (82,5 %), la frustration (76 %), la peur du décès de l’enfant (73,5 %).

Les parents les moins instruits et ceux qui vivent seuls (célibataires, séparés, veufs) sont les plus concernés.

La drépanocytose a été directement responsable de la séparation de 7 couples sur 26 et de la détérioration des relations de 11 couples sur les 63 qui vivent toujours ensemble.

La majorité des parents (88,3 %) a tendance à surprotéger leur enfant. Enfin, 65 % des parents ont signalé avoir des difficultés financières.

« Des réseaux de solidarité vis-à-vis des malades et de leurs familles devraient être créés dans le but de diminuer leur souffrance », concluent le Dr J.K Assimadi et ses collaborateurs.

Archives de pédiatrie, 2000.