Soins palliatifs : la prise en charge de la douleur est le plus important

Selon l'avis des patients, des médecins, de la famille ou du personnel soignant, calmer la douleur est le premier objectif à atteindre chez les patients en phase terminale. Néanmoins, les objectifs des médecins semblent différer de ceux des patients par certains aspects .

Les soins et l'assistance à apporter aux patients en fin de vie doivent non seulement répondre à des objectifs médicaux mais également aux attentes des patients, rappellent le Dr Steinhauser (Duke University Medical Center) et plusieurs collaborateurs dans une publication du Journal of American Medical Association.

Ces derniers ont interrogé des patients et leur famille, des médecins et des membres du personnel soignant sur les critères qui déterminent la qualité des soins de fin de vie dans leur globalité. Près de 1.500 personnes ont évalué l'importance de plusieurs facteurs, les réponses pouvant aller d'un "fort désaccord" à "un accord franc".

Dans les quatre groupes de personnes interrogées, plusieurs objectifs ont été jugés essentiels : la prise en charge des symptômes et de la douleur, la préparation au décès, un sentiment de sérénité, le choix des traitements et être traité comme une personne à part entière. La présence de la famille était également un aspect primordial.

Certains critères, jugés très importants pour les malades, l'étaient moins pour les médecins. Parmi eux, on peut citer le fait d'être conscient, d'avoir pris ses dispositions pour les funérailles, ne pas être une charge, aider les autres et être en paix avec Dieu.

D'autres aspects étaient plus discutés selon les groupes interrogés, notamment sur la décision de traitements pour allonger la survie du patient, le choix de mourir à son domicile ou parler de la signification du décès.

Les auteurs ont également noté que certains patients et familles ne souhaitaient pas que le malade décède à son domicile. Les symptômes s'intensifiant au cours des dernières 48 heures, cet aspect peut être difficile à gérer en dehors de services spécialisés, selon les auteurs.

"Les médecins doivent aussi reconnaître qu'il n'y a pas de bonne définition d'un bonne mort. La qualité des soins en fin de vie est profondément individuelle et elle devrait être atteinte par un processus de décision commune et par une communication claire qui reconnaît les valeurs et les préférences des patients et de leurs familles", écrivent les auteurs. "Un des objectifs de la médecine est de mettre en place un système de soins qui permet une diversité des expressions d'une bonne mort".

Source : JAMA. 2000;284:2476-2482