THÉRAPIE FOETALE Une innovation thérapeutique à pratiquer avec précaution

La médecine et la chirurgie fœtale peuvent être considérées comme une alternative à l’interruption de grossesse pour raison médicale. Leur développement va de pair avec la précocité et la pertinence croissantes du diagnostic prénatal, qui augmentent les possibilités de traiter le fœtus malade ou malformé.

Mais, quels que soient leur essor et leur diversification, il faut en justifier les indications en tenant compte du fait que :
-les indications sont rares (entre une grossesse sur 1000 et sur 50 000), ce qui pose le problème à la fois de la disponibilité de la compétence des opérateurs et de la stabilité des résultats de l’intervention ;

-les seules anomalies fœtales concernées sont celles pouvant être traitées, ralenties, voire interrompues par un traitement néonatal complet quand il y a un risque d'aggravation irréversible pendant la vie intra-utérine, ou de séquelles graves et irrémédiables à la naissance ;

-la thérapie fœtale ne vise pas la survie à tout prix. C'est la qualité de cette survie qui justifie seule son utilité et son efficacité.
Cette innovation thérapeutique exige d'abord une approche professionnelle et éthique spécifique :
-le choix de l'intervention se situe dans un contexte émotionnel particulièrement difficile. Il impose au praticien une démarche pédagogique rigoureuse afin de dédramatiser la situation lors de l'annonce du diagnostic et du pronostic avant d'instaurer une relation partagée pour décider de l'intervention en tenant compte des risques encourus ;
-l'intervention doit se dérouler dans le respect du fœtus, ce qui exige une anesthésie délicate mais indispensable car la douleur est ressentie dès 21-22 semaines de développement ;
-après l'intervention, le suivi des femmes et de leurs familles est indispensable. Il nécessite un soutien psychologique et des soins néonatals adaptés.

Ces exigences techniques de soins et psychologiques d'accompagnement ne peuvent être réunies que dans des centres référents hyperspécialisés désignés en fonction de leur compétence spécifique dans le domaine

Cette innovation thérapeutique est appelée à des développements prometteurs, mais incertains, qui doivent faire l'objet d'une vigilance sans faille, pour ne pas sortir du cadre strict de la loi de bioéthique. Les perspectives ouvertes notamment par la thérapie génique ciblée dans les troubles métaboliques doivent exclure toute forme de thérapie génique susceptible de modifier les lignées germinales et somatiques.

C'est pourquoi, il faut dès à présent veiller à :
-évaluer la qualité du diagnostic prénatal et du pronostic de l’affection afin de permettre le pré-requis pluridisciplinaire indispensable à toute thérapie foetale. Des cohortes de suivi de tous les enfants nés après un traitement prénatal, médical ou chirurgical doivent pouvoir être constituées et financées à cette fin ;
- former des praticiens à l’apprentissage de la multidisciplinarité en médecine et en chirurgie périnatale ;
-valider les modalités de ces thérapies innovantes dans les centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal (CPDPN) et y reconnaître le statut de chirurgie pédiatrique au même titre que les autres spécialités, en réservant la pratique de la chirurgie foetale à des centres référents validés.

Enfin, l’Académie tient à exprimer ses plus extrêmes réserves pour les thérapeutiques chirurgicales recourant à une hystérotomie comme celle du myéloméningocèle (spina bifida) en l'absence actuelle de preuve d’une efficacité acceptable en regard des risques maternels.