Les femmes séropositives ont des besoins différents

Un counseling idéal devrait aborder les conséquences pour la santé d'une infection par le VIH. 

Chez une femme séropositive pour le VIH, les conséquences d'une grossesse sont souvent graves. Si elle ne reçoit aucun traitement, le risque de transmission du virus au nouveau-né est de l'ordre de 30 %. Et un grand nombre d'enfants ainsi contaminés sont plus tard atteints du sida et en meurent. A l'échelle mondiale, ce type de contamination aurait déjà tué quelque 3,8 millions de jeunes âgés de moins de 15 ans.1

Malgré ce risque, certaines femmes séropositives veulent avoir un enfant. D'autres au contraire optent pour la contraception. Les prestataires doivent savoir comment informer et comment aider ces clientes infectées par le VIH. Ils doivent aussi être conscients qu'une cliente séropositive dissimulera parfois son état.

Dans les régions à forte prévalence du VIH, les prestataires en planification familiale devraient discuter avec leurs clientes des conséquences d'une séropositivité sur leur santé et sur celle de leurs proches. Idéalement, tout counseling sur les contraceptifs devrait aborder les facteurs de risque pour le VIH et évaluer les chances d'infection de la cliente. Certains programmes sont aussi capables de proposer un test de dépistage en cas de risque élevé de contamination par le virus.²

Le désir d'avoir des enfants

Quand elles conçoivent un enfant, la plupart des femmes séropositives sont ignorantes de leur infection. Certaines ne découvrent leur état qu'à l'occasion de soins prénatals incluant un test de dépistage du VIH. Mais il arrive aussi que cet état soit connu avant la grossesse. Dans le cadre d'une enquête menée au Zimbabwe auprès de 52 femmes se sachant séropositives, les chercheurs ont ainsi constaté ultérieurement 16 cas de grossesse, dont 7 désirées.³

Chez les sept femmes ayant voulu leur grossesse, le désir d'avoir un enfant était très puissant. Leurs antécédents médicaux montraient qu'elles étaient parfois prêtes à risquer leur propre santé pour mettre au monde un bébé viable. Mais un seul des nouveau-nés s'est révélé sain. Des résultats aussi désastreux ne sont malheureusement pas rares chez les femmes séropositives du Zimbabwe.

« Au Zimbabwe, comme dans la plupart des autres pays, le désir d'avoir des enfants s'explique à la fois par un besoin d'affection et par un besoin de sécurité financière, surtout si la femme est économiquement vulnérable », fait observer Mme Rayah Feldman. « Le mariage repose sur l'espoir d'avoir des enfants, notamment si la famille du mari a versé une dot (lobola) à celle de l'épouse. Et bien des femmes trouvent une satisfaction personnelle à devenir mère ». Mme Feldman a été conseillère pour ce projet de recherche conduit au Zimbabwe par l'International Community of Women Living with HIV/AIDS, basée à Londres, en collaboration avec le Zimbabwean Women and AIDS Support Network.

Au Zimbabwe, comme ailleurs dans le monde en développement, la plupart des femmes enceintes et séropositives n'ont pas accès à un traitement antirétroviral pour prévenir la transmission du VIH à l'enfant. De plus, l'allaitement au sein, qui est la règle dans le pays, représente une autre voie possible de contamination.

Au Kenya, « les femmes séropositives nullipares ont tendance à vouloir au moins un bébé et, dans certains hôpitaux, nous disposons de médicaments à des prix accessibles pour réduire le risque de transmission virale de la mère à l'enfant », explique le docteur Zahida Qureshi, obstétricienne et enseignante à l'université de Nairobi. « Mais même sans ces médicaments, les femmes infectées par le VIH souhaitent toujours avoir un bébé et ce quels que soient les risques encourus. »

Dans un entretien, malgré sa séropositivité et celle de son partenaire, une femme au foyer âgée de 27 ans expliquait ainsi son désir de concevoir un enfant : « Mon mari ne souhaite pas d'enfants. (...) Mais j'en ai envie. Je ne peux pas vivre sans enfants. Je me sens toujours seule et je ne suis pas stérile. Si j'ai un enfant, je m'en occuperai et je serai active. Je pourrai travailler en sachant que je dois prendre soin de quelqu'un. J'aurai des responsabilités. »

Au Cameroun, à Yaoundé, un tiers de 40 hommes et femmes séropositifs répondant à un questionnaire ont déclaré avoir eu des rapports sexuels non protégés. Les principales raisons données était le désir d'avoir un enfant ou le refus du partenaire d'utiliser une méthode de barrière. (Environ la moitié continuaient leur activité sexuelle sans révéler leur état infectieux à leurs partenaires.⁴ ) Et une étude réalisée dans le district de Rakai, en Ouganda, avec quelque 10.000 sujets des deux sexes ayant bénéficié d'un test de dépistage et d'un counseling a montré que, malgré ces prestations, les femmes séropositives n'utilisaient pas plus les méthodes contraceptives féminines que celles séronégatives. Le recours au préservatif masculin était légèrement plus fréquent chez les hommes séropositifs que chez les séronégatifs (sans que cette différence soit significative). Les chercheurs ont conclu qu'un fort désir d'avoir des enfants avait pu limiter l'acceptation des méthodes de planification familiale par les sujets infectés par le VIH.⁵

Plusieurs travaux menés aux Etats-Unis ont confirmé cette tendance chez de nombreuses femmes séropositives, qui veulent vraiment tomber enceintes ou continuer leur grossesse malgré les risques pour l'enfant.⁶ Des entretiens conduits auprès de 82 femmes américaines infectées par le VIH ont montré qu'une connaissance de leur état infectieux ou de l'existence d'un traitement prénatal avec la zidovudine pour réduire les chances de contamination de l'enfant par la mère étaient des facteurs sans influence significative sur la planification de leur grossesse, sur leurs choix contraceptifs ou sur leur considération d'une IVG. Seules 15 % des participantes déclaraient recourir systématiquement au préservatif, et la moitié seulement d'entre elles utilisaient une forme quelconque de contraception. Environ les deux tiers des grossesses survenues dans cet échantillon n'avaient pas été planifiées. Mais les femmes enceintes n'ont opté pour une IVG que dans 6 % des cas. Pour la majorité d'entre elles (70 %), la principale raison de continuer leur grossesse était leur désir d'avoir un enfant.⁷

De nombreuses raisons expliquent pourquoi bien des femmes séropositives n'utilisent pas de méthode contraceptive. Pour beaucoup d'entre elles, la maternité est une des premières sources d'estime de soi. Par ailleurs, une femme infectée par le VIH pourra vouloir remplacer un enfant déjà mort à cause du sida.⁸ Une grossesse est alors la source d'espoir pour le futur et une mère mourante peut se consoler si elle a des enfants sains qui lui survivront.

L'obligation de devoir bientôt s'occuper d'un enfant peut donner à une femme atteinte du VIH une raison de vivre. La maternité signifie : « Je peux échapper à mon malheur. » C'est ce qu'a confié une des onze participantes séropositives à une étude américaine, qui avaient appris leur grossesse et leur infection par le VIH dans les 24 premières semaines de gestation. Trois de ces femmes ont opté pour une IVG, mais les huit autres, dont celle citée ici, ont préféré mener leur grossesse à terme. « Ce qui me permet de continuer à vivre, c'est de m'occuper de mes enfants pour qu'ils soient heureux et en bonne santé », a ajouté cette même femme.⁹

Il arrive aussi que des femmes séropositives refusent de reconnaître la gravité de leur diagnostic et, persistant à l'ignorer, elles tombent enceintes. Dans d'autres cas, une femme séropositive pourra décider d'avoir un enfant pour laisser croire à ses proches et notamment à sa belle-famille qu'elle n'est pas infectée.

Enfin, certaines femmes séropositives utilisant un contraceptif pensent à tort que les symptômes dus au VIH résultent en fait de leur méthode de planification familiale. Dans les dispensaires de la Family Planning Association du Kenya, « il est conseillé aux clientes infectées par le VIH d'employer une méthode offrant une double protection à la fois anticonceptionnelle et anti-infectieuse », indique Mme Sarah Kirowo, responsable adjointe de programme. « Mais il demeure difficile de convaincre ces femmes séropositives que leurs troubles ou leurs symptômes n'ont rien à voir avec des méthodes contraceptives que, de ce fait, elles tendent à rejeter ».

Prévention des grossesses

Prévention des grossesses

Les femmes séropositives peuvent aussi ne plus vouloir mettre des enfants au monde, et ce pour différentes raisons. Certaines redoutent qu'une grossesse ne nuise à leur santé déjà fragile. D'autres veulent éviter de transmettre leur infection à l'enfant qu'elles pourraient concevoir. D'autres enfin réalisent que le VIH, surtout en l'absence de traitement, réduit leur espérance de vie et elles craignent de laisser au monde des orphelins.

Une femme kenyane de 25 ans, qui était séropositive et qui soupçonnait que son mari était aussi infecté par le VIH, expliquait en ces termes pourquoi elle utilisait un contraceptif injectable, l'acétate de médroxyprogestérone-retard (ou DMPA) : « J'estime que deux enfants, c'est assez. Si je continuais à en avoir, je n'aurais pas l'énergie de prendre soin d'une famille trop nombreuse. Je pourrais aussi mourir en laissant souffrir ceux que je laisse derrière moi. Et si c'est mon mari qui disparaissait le premier et que je devenais ainsi veuve, je n'aurais aucun moyen de m'occuper d'autres enfants. »

Certaines femmes séropositives continuent cependant à avoir des enfants, parce qu'elles ne savent pas comment prévenir ou interrompre une grossesse. Dans l'enquête menée au Zimbabwe avec 52 participantes séropositives, dont 16 tombaient enceintes postérieurement au diagnostic d'infection par le VIH 7 des 9 cas de grossesse non planifiée sont survenus chez des épouses ayant déjà des enfants. Les chercheurs en concluent que « les femmes de mariages stables, surtout à la campagne, n'ont souvent jamais employé de contraceptif avant leur contamination par le VIH. Même si elles souhaitent éviter une nouvelle grossesse, il leur est fréquemment impossible de concrétiser leur volonté, car elles n'ont ni contrôle sur leurs options contraceptives, ni accès à un service d'IVG. »

Pour contrôler leurs options contraceptives, les femmes doivent pouvoir discuter de leur utilisation avec leurs partenaires et accéder à des services de planification familiale. Mais il arrive que les prestataires limitent ou interdisent cet accès aux clientes séropositives. Une enquête réalisée aux Etats-Unis auprès de quelque 1.500 médecins de premier recours a montré que ces derniers sont en général plus réticents à dispenser leurs soins de gynécologie, de planification familiale ou d'obstétrique aux femmes infectées par le VIH.¹⁰

Même quand les services de planification familiale sont accessibles, ils ne sont pas toujours capables de répondre aux besoins des femmes séropositives. Cette incapacité tient en partie au fait que les clientes infectées par le VIH ne confient que rarement leur état aux prestataires, surtout si ces derniers ne posent pas de questions. Aucune des six femmes séropositives interviewées récemment au Kenya n'avait révélé son infection à son prestataire en planification familiale. Une des participantes âgée de 32 ans et testée positive en 1990 avait partagé ses résultats avec son mari. Malgré les deux enfants dont le couple jouissait déjà, le mari, sous la pression de proches, voulait encore élargir sa famille. « Il a commencé à insister sur la nécessité d'avoir un bébé (...) et sur le fait que certaines femmes infectées par le VIH ont pourtant des bébés sains et qu'il fallait donc accepter de prendre des risques », a ajouté cette participante.

Mais estimant ces risques inacceptables et ignorant où se procurer les médicaments pour réduire les risques de transmission à l'enfant, cette femme s'est mise à utiliser secrètement le DMPA, sans jamais dire à ses prestataires qu'elle était séropositive. « Je ne leur ai rien dit parce que les praticiens sont des gens très durs », a-t-elle expliqué. « Ce sont eux qui stigmatisent les personnes atteintes du VIH. » Une autre mère de deux enfants interrogée par FHI a expliqué pourquoi elle dissimulait sa séropositivité au prestataire : « Je n'ai jamais rien dit parce que je ne lui fais pas confiance », a confié cette femme de 21 ans, diagnostiquée avec l'infection dès l'âge de 14 ans. « Vous savez, de nos jours, si vous avouez quelque chose comme çà, les médecins ont peur de vous, ils ne vous prodiguent plus les soins ou ils peuvent en parler à quelqu'un d'autre. »

Par ailleurs, même les prestataires au courant de la séropositivité de leur cliente ne sont pas toujours capables de prodiguer un counseling adéquat à cette dernière sur ses options contraceptives. Une étude menée auprès de 69 femmes américaines infectées par le VIH a montré que la plupart des participantes reconnaissaient avoir eu accès à des méthodes de protection contre la grossesse et contre les infections sexuellement transmissibles (IST) ; mais la moitié seulement déclaraient avoir bénéficié d'un counseling adéquat en planification familiale.¹¹ Par ailleurs, une enquête conduite auprès de 150 femmes séropositives d'un centre VIH/SIDA de São Paulo, au Brésil, a révélé que, si ces clientes étaient très satisfaites des services reçus, il leur manquait pourtant certaines informations sur la contraception, sur la reproduction et sur les traitements antirétroviraux permettant de réduire le risque de transmission du VIH par la mère à l'enfant.¹² Et plusieurs travaux réalisés en Afrique ont montré que le counseling des femmes séropositives ne s'accompagne pas d'une augmentation sensible de l'emploi des méthodes contraceptives, souvent parce que ces clientes dissimulent leur état à un partenaire dont elles craignent l'abandon.¹³

Options contraceptives

Options contraceptives

Les femmes séropositives doivent savoir que, outre l'abstinence, les préservatifs offrent la meilleure protection contre les IST. Elles devraient recourir au préservatif masculin ou féminin à chaque rapport sexuel. Ce moyen prévient non seulement la transmission du VIH aux partenaires, mais protège aussi la femme contre d'autres IST et notamment d'autres souches du VIH.

Il faut apprendre aux clientes séropositives le mode d'emploi des préservatifs et les moyens de négocier cet emploi avec leurs partenaires. Certaines femmes sont déterminées à leur imposer cette protection, même si c'est difficile. Ainsi cette veuve kenyane de 46 ans et mère de quatre enfants : « Mon mari est décédé en 1990. (...) En 1994, j'ai eu un nouveau partenaire, mais il refusait d'utiliser un préservatif. La relation n'a pas pu durer ainsi. » Et pour une autre femme kenyane âgée de 32 ans, quand un homme refuse d'employer le préservatif « nous nous abstenons de sexe. »

Si une femme séropositive veut éviter une grossesse, elle devrait considérer une double méthode : le préservatif en prévention anti-infectieuse et un autre contraceptif plus efficace dans un but anticonceptionnel Certaines clientes croient à tort qu'un bon contraceptif est aussi efficace contre la transmission des IST ; il faut donc préciser aux femmes atteintes du VIH quelles méthodes sont les mieux indiquées contre la grossesse ou contre les maladies.¹⁴

En usage typique, diaphragmes et capes cervicales sont associés à des taux relativement élevés de grossesse. Pendant la première année d'utilisation, ce taux est de 20 % avec le diaphragme. Pour les capes cervicales, il est de 20 % chez les utilisatrices nullipares et de 40 % chez celles ayant eu des enfants.¹⁵ Mais aucune restriction médicale ne s'oppose à l'emploi de ces contraceptifs chez les clientes infectées par le VIH.

Pour les clientes séropositives ne souhaitant pas avoir d'enfant, la stérilisation féminine est une bonne option. L'intervention devra cependant être reportée si la cliente souffre d'une maladie liée au sida. Par ailleurs, toutes les méthodes hormonales sont recommandables chez ces clientes (sous condition, toutefois, de leur appliquer les mêmes critères cliniques qu'aux femmes séronégatives), même en cas de sida.¹⁶ En prévention des grossesses, les contraceptifs hormonaux sont en général plus efficaces que les méthodes de barrière. On peut cependant craindre que plus l'efficacité du contraceptif adopté par une femme séropositive sera grande, plus l'emploi du préservatif par ses partenaires sexuels sera irrégulier.¹⁷ Il semble aussi que les médicaments antirétroviraux puisse limiter l'efficacité des contraceptifs oraux, ce qui oblige l'adaptation de leur posologie ou la sélection d'une autre méthode.¹⁸

Selon les lignes directrices de l'Organisation mondiale de la Santé (OMS), l'emploi d'un dispositif intra-utérin (DIU) est généralement indésirable chez la femme infectée par le VIH à cause du risque d'infection pelvienne et de pertes sanguines accrues. Mais les résultats de récents travaux conduits par FHI et l'université de Nairobi suggèrent un possible emploi sans danger du DIU chez certaines femmes séropositives ayant été sélectionnées et ayant accès régulièrement à des services médicaux.¹⁹ Toujours selon l'OMS, le système intra-utérin au lévonorgestrel est par contre utilisable par la plupart des femmes infectées par le VIH.

La méthode de l'allaitement maternel et de l'aménorrhée (MAMA) est une option contraceptive temporaire utilisable pendant les six premiers mois du post-partum, tant que la mère nourrit son enfant exclusivement ou presque exclusivement au sein et tant que ses règles ne reviennent pas. Mais les femmes séropositives doivent savoir que ce type d'allaitement pose un risque de contamination du bébé. Le risque moyen de transmission du VIH par le lait maternel est d'au moins 16 %.²⁰ D'après l'OMS, une mère séropositive peut éliminer ce risque en utilisant des substituts au lait maternel ou un lait d'origine animale traité, ou encore du lait maternel tiré et bouilli.

Mais elle doit pour cela avoir accès à une source suffisante, permanente et hygiénique de lait de substitution. Si elle ne dispose d'aucune source de cette qualité, la mère devrait alors nourrir son enfant exclusivement au sein. Et en limitant l'allaitement aux six premiers mois, on réduirait le risque de transmission du VIH.²¹

Coordinatrice principale de projets au bureau FHI de Nairobi, Maureen Kuyoh a conduit pour cet article des entretiens avec des femmes infectées par le VIH.

Notes
1 Le point sur l'épidémie de sida. Genève : Programme commun des Nations Unies sur le VIH/SIDA, 2000.
2 Rutenberg N, Biddlecom A, Kaona F. Reproductive decision-making in the context of HIV and AIDS: a qualitative study in Ndola, Zambia. Int Fam Plann Perspect 2000;26(3):124-30.
3 Feldman R, Maposhere C. Voices and choices: a participatory research and advocacy study of reproductive health and rights of HIV positive women in Zimbabwe. The XIII International AIDS Conference, Durban, South Africa, July 9-14, 2000.
4 Atangana MJ. Sexual behavior of people living with HIV/AIDS in Yaoundé, Cameroon. The XIII International AIDS Conference, Durban, South Africa, July 9-14, 2000.
5 Lutalo T, Kidugavu M, Wawer M, et al. Contraceptive use and HIV testing and counseling in rural Rakai district, SW Uganda. The XIII International AIDS Conference, Durban, South Africa, July 9-14, 2000.
6 Barbacci M, Chaisson R, Anderson J, et al. Knowledge of HIV serostatus and pregnancy decisions, abstract no. MBP 10. Int Conf AIDS 1989;5:223; Wiznia A, Bueti C, Douglas C, et al. Factors influencing maternal decision-making regarding pregnancy outcome in HIV-infected women, abstract no. MBP 7. Int Conf AIDS 1989;5:223; Sunderland A, Minkoff HL, Handte J, et al. The impact of human immunodeficiency virus serostatus on reproductive decisions of women. Obstet Gynecol 1992;79(6):1027-31; Kline A, Strickler J, Kempf J. Factors associated with pregnancy and pregnancy resolution in HIV seropositive women. Soc Sci Med 1995;40(11):1539-47; Ahluwalia IB, DeVellis RF, Thomas JC. Reproductive decisions of women at risk for acquiring HIV infection. AIDS Educ Prev 1998;10(1):90-97.
7 Smits AK, Goergen CA, Delaney JA, et al. Contraceptive use and pregnancy decision-making among women with HIV. AIDS Patient Care STDS 1999;13(12):739-46.
8 Williams H, Watkins C, Risby J. Reproductive decision-making and determinants of contraceptive use in HIV-infected women. Clin Obst Gynecol 1996;39(2):333-43.
9 Hutchison M, Kurth A. "I need to know that I have a choice . . ." a study of women, HIV, and reproductive decision-making. AIDS Patient Care 1991;5(1):17-25.
10 HIV prevention practices of primary-care physicians United States, 1992. MMWR 1994;42(51):988-92.
11 Duggan J, Walerius H, Purohit A, et al. Reproductive issues in HIV-seropositive women: a survey regarding counseling, contraception, safer sex, and pregnancy choices. J Assoc Nurses AIDS Care 1999;10(5):84-92.
12 Santos N, Ventura-Filipe E, Paiva V. HIV positive women, reproduction and sexuality in São Paulo, Brazil. Reprod Health Matters 1998;6(12):31-40.
13 Ryder RW, Batter VL, Nsuami M, et al. Fertility rates in 238 HIV-1 positive women in Zaire followed for 3 years post-partum. AIDS 1991; 5(12):1521-27; Allen S, Semfilira A, Gruber V, et al. Pregnancy and contraceptive use among urban Rwandan women after testing and counselling. Am J Public Health 1993;83(5):705-10; Temmerman M, Chomba EN, Piot P. HIV-1 and reproductive health in Africa. Int J Gynecol Obstet 1994;44(2):107-12.
14 Galavotti C, Schnell J. Relationship between contraceptive method choice and beliefs about HIV and pregnancy prevention. Sex Transm Dis 1994;21(1):5-7.
15 Hatcher RA, Trussell J, Stewart F, et al., eds. Contraceptive Technology, Seventeenth Revised Edition. (New York: Ardent Media, Inc., 1998)800.
16 Organisation mondiale de la Santé. Pour un meilleur accès à des soins de qualité en matière de planification famialiale : Critères de recevabilité médicale pour l'adoption et l'utilisation continue de méthodes contraceptives. Genève : Organisation mondiale de la Santé, 1997.
17 Díaz T, Schable B, Chu S, et al. Relationship between use of condoms and other forms of contraception among human immunodeficiency virus-infected women. Obstet Gynecol 1995;86(2):277-82.
18 Leitz G, Mildvan D, McDonough M, et al. Nevirapine (VIRAMUNE, NCP) and ethinyl estradiol/norethindrone (ORTHO-NOVUM 1/35 [21 pack] EE/NET) interaction study in HIV-1 infected women. The 7th Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections. San Francisco, January 30-February 2, 2000; Piscitelli S, Flexner C, Minor J, et al. Drug interactions in patients infected with human immunodeficiency virus. Clin Infect Dis 1996;23(4):685-93.
19Morrison C, Sekadde-Kigondu C, Sinei S, et al. Is the IUD appropriate contraception for HIV-infected women? Presentation at Thirteenth Meeting of the International Society for Sexually Transmitted Diseases Research, Denver, CO, July 11-14, 1999.
20Nduati R, John G, Mbori-Ngacha D, et al. Effect of breastfeeding and formula feeding on transmission of HIV-1: a randomized clinical trial. JAMA 2000;283(9):1167-74.
21 De Cock KM, Fowler MG, Mercier E, et al. Prevention of mother-to-child HIV transmission in resource-poor countries: translating research into policy and practice. JAMA 2000;283(9):1175-82.

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