L'encéphalomyélite myalgique ou Syndrome de Fatigue Chronique

Introduction

Le Syndrome de Fatigue Chronique (SFC) ou Encéphalomyélite Myalgique est une maladie peu connue, mais qui est reconnue par les CDC (Centres de Contrôle et de Prévention des maladies) aux États-Unis, ainsi que par l’OMS comme une maladie neurologique grave.

Le SFC est un syndrome qui existe probablement depuis longtemps, des conditions similaires, appelées de divers noms, ayant été décrites depuis le XVIIIe siècle.
On y fait parfois référence comme étant la maladie aux mille noms : Encéphalomyélite myalgique, Syndrome de fatigue chronique, Dysfonction immunitaire, Maladie chronique du virus d’Epstein-Barr, Syndrome du lac Tahoe, Fatigue postvirale, Maladie des hôpitaux, Maladie des yuppies, Neurasthénie, Etc.

Encore mal reconnu en France, le SFC est une maladie qui se caractérise par une asthénie importante, invalidante, non améliorée par le repos et évoluant sur plusieurs mois voire plusieurs années.

Épidémiologie

L’encéphalomyélite myalgique a été rapportée dans de nombreux pays, sur tous les continents.
Comme la définition du syndrome ne fait pas l’unanimité et que les études sont rares, il est difficile d’évaluer la proportion des personnes atteintes.
Le CDC estime qu’aux États-Unis, la prévalence serait estimée à 200 pour 100 000, certaines études arrivant à des taux beaucoup plus élevés (de 0,3 % à 1 %).
Le SFC survient généralement entre 20 et 50 ans avec un pic de fréquence vers 35 ans bien qu’il existe des cas décrits chez l’adolescent et l’enfant.
La grande majorité des victimes, environ 80 %, sont des femmes.

Déclencheurs

La maladie débute subitement le plus souvent par une infection virale ordinaire : une grippe qui perdure, une mononucléose infectieuse ou tout simplement un rhume. (Autres déclencheurs connus : vaccination, opération, accident, exposition à des produits chimiques).

Symptômes

Les symptômes de l’encéphalomyélite myalgique sont nombreux et d’intensité variable d’un individu à l’autre. Ils ont tendance à diminuer ou augmenter sur une période donnée. Cette variabilité, tout comme le fait que la cause de la maladie demeure inconnue, rend le diagnostic difficile.
Le médecin doit d’abord éliminer les maladies à symptômes similaires (Fibromyalgie ou SPID, Mononucléose chronique, Neurathénie, Asthénie neuro-circulatoire…).

Le premier symptôme de l’encéphalomyélite myalgique est une fatigue persistante (depuis plus de six mois), inexpliquée, non soulagée par le repos et entraînant une réduction marquée des activités professionnelles, scolaires, sociales ou personnelles.

Les symptômes les plus courants :
– Trouble de la mémorisation à court terme et/ou de la concentration
– Douleur de gorge
– Myalgie
– Polyarthralgie sans œdème ni rougeur
– Céphalées inhabituelles (type et/ou intensité)
– Pas de récupération nocturne
– Malaises d’effort durant plus de 24 heures.
D’autres symptômes sont assez couramment rencontrés (douleurs abdominales, nausées, intolérance à l'alcool, sueurs nocturnes ....).

Ces symptômes doivent persister ou récidiver pendant plus de 6 mois et ne doivent pas avoir précédé le symptôme dominant de fatigue.


Traitement et évolution

Il n’existe pas de traitement spécifique. Les traitements ayant donné les meilleurs résultats sont ceux de la fibromyalgie.

L’évolution est variable et se prolonge souvent entre 2 et 6 ans avec des extrêmes allant de 7 mois à 25 ans.
L’amélioration spontanée est possible, mais dans la majorité des cas l’amélioration n’est que partielle, 10 % seulement des sujets retrouveront leur état antérieur.
Il semble que le pronostic est meilleur chez les enfants et les adolescents.
Un grand nombre de SFC vont par ailleurs évoluer vers une fibromyalgie qui présente de nombreuses similitudes avec ce syndrome.

Étiologie

La cause du SFC n’est pas connue à ce jour. La maladie semble engendrer une réaction immunitaire chronique, sans toutefois être une réaction à une infection réelle. Il pourrait s’agir d’un simple dysfonctionnement du système immunitaire lui-même.
Les principales hypothèses actuelles sont : une hyperactivité immunitaire, un dysfonctionnement neurohormonal, une combinaison de facteurs (génétiques, infectieux, stressants, psychologiques, etc.) prédisposants, déclenchants, perpétuants et exarcerbants.
On a pu penser que le Virus d’Epstein -Bar, cause de la mononucléose, pouvait être mis en cause, mais cette voie a dû être abandonnée.
Des recherches se poursuivent vers une origine virale (HHV-6, virus de l’herpès, les entérovirus et les rétrovirus).

Recommandations

Conseil Supérieur de la Santé. Encéphalomyélite myalgique /
Syndrome de fatigue chronique. Bruxelles: CSS; 2020. Avis n°9508.

Dans le présent avis, le Conseil Supérieur de la Santé (CSS) se fonde sur les données scientifiques les plus récentes pour proposer une mise à jour des connaissances sur le syndrome de fatigue chronique, également connu sous le nom d’encéphalomyélite myalgique ou EM/SFC. Après des décennies de recherches à l’échelle mondiale, cette maladie demeure controversée et incomprise. A tort, estime le CSS, même si nous sommes encore loin d’être en mesure d’appréhender cette maladie dans son intégralité et de la soigner. Les recommandations du Conseil sont axées autour de trois champs d’action : se concentrer davantage sur l’éducation et la formation, assurer une politique de soins intégrée et renforcer la recherche scientifique.

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Syndrome de fatigue chronique, Encéphalomyélite myalgique Petit guide pour la médecine clinique -2012

International Association for Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis
IACFS/ME

Ce document est destiné à la pratique clinique. Il a pour but de fournir l’information nécessaire à la compréhension, au diagnostic et à la gestion des symptômes du syndrome de fatigue chronique, que l’on appelle aussi encéphalomyélite myalgique (EM/SFC). Il est le résultat d’un consensus de son comité de rédaction qui a misbeaucoup d’effort à faire en sorte que l’information présentée soit correcte et à jour. Quand il n’existait pas de publications sur un certain sujet, nos recommandations se sont appuyées sur la riche expérience clinique de nos membres

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SFC- Net
Ce site est d'accès entièrement libre et s'adresse au plus grand nombre, aussi bien aux malades du syndrôme de fatigue chronique (SFC) ou de la fibromyalgie, qu'aux acteurs des métiers de la santé ou à toute autre personne pouvant être amenée à s'interesser à ces sujets. Il met à disposition des informations scientifiques, pratiques ou d'actualité concernant le syndrôme de fatigue chronique (ou encéphalomyélite myalgique). Actualités, infos générales, dossiers, sources d'info.

Le syndrome de fatigue chronique - SFC
Le syndrome de fatigue chronique est défini par une fatigue psychique et physique, diminuant de moitié lactivité physique normale, dont le début est net et qui évolue depuis au moins 6 mois. Epidémiologie, physiopathologie, diagnostic positif, évolution, traitements.
Article de I. Bereder issu du réseau RSS-France.

Syndrome de fatigue chronique - SFC
Encore mal reconnu en France, le SFC est un syndrome complexe dominé par une asthénie importante, invalidante, non améliorée par le repos et évoluant sur plusieurs mois voire plusieurs années. Malgré de nombreuses recherches, aucune étiologie n'a pour le moment été mise en évidence mais la piste d'un rétrovirus reste ouverte. Définition, symptômes apparents, traitements. Esculape.
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Syndrome de fatigue chronique
Description médicale, symptômes, questions et réponses, sites spécialisés.
Réseau Proteus - Octobre 2000.

Le syndrome de l'épuisement chronique - FAQ
Le présent document répond aux questions les plus fréquentes (FAQ) relatives au Syndrome de lEpuisement Chronique : Description, causes, symptômes de la maladie, nom de la maladie, traitement médical, le praticien, symptômes et diagnostic, traitements spécifiques, stress et psychologie, point de la recherche...

Associations

Association québécoise de l'encéphalomyélite myalgique - Syndrome de fatigue chronique - AQEM
Le site de l'AQEM vise à faire connaître l'association et ses services aux personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique, de contribuer à ce que les personnes atteintes de la maladie brisent l'isolement dans lequel elles sont trop souvent confinées et de rendre disponible une information judicieuse et clarifiante sur la maladie. Maladie, documents, sites web, bulletin, suivre sa santé, symposium, mémoire.

Association Française de l'Encéphalomyélite Myalgique - AFEM
Les personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique voient souvent des dizaines de médecins avant d'être diagnostiquées. Sans ce diagnostic le malade demeure seul face à la maladie et ses douloureux symptômes et n'est reconnu par personne. Définition, liens, lectures...
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Forum aux questions : Encéphalomyélite Myalgique/Syndrome de fatigue chronique (EM/SFC)
Qu'est-ce que le SFC ?, Quelle est l'étiologie du SFC?, est-ce que le SFC est une vraie maladie? Qui souffre du SFC?. L'association Canadienne d'encéphalomyélite Myalgique (EM).

Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie CFS/SPID
Les objectifs de l'association sont d'aider, d'encourager, d'informer les personnes souffrant du Syndrome de Fatigue Chronique, et de Fibromyalgie, leurs médecins, leurs familles et leurs amis...
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